记录母亲最后的那段时光

病情描述：14年12月做的肺切除手术，确诊三期疑有扩散，17年9月腿痛，10月查CT，肺部扩散严重，骨转，有朋友和医生建议不要做任何治疗了，姑息关怀，提高生活质量走完最后一程，当时在靶向和姑息之间犹豫了很久，最后选择了姑息。近几个月胸背痛，呼吸困难，大腿根痛，之前服用西乐葆，后改服用泰勒宁一个月，每天服用三到四片，之前情绪一直不好，有自杀倾向，近期睡前服用阿普唑仑一颗，每天饮食少许，苹果梨吃一些。最近从网上和与癌共舞的论坛上看到越来越多吃靶向存活几年的案例，现在又开始后悔，准备还是让母亲尝试一下靶向，于是决定盲试特罗凯。

2018年3月29日
第一次服用印版特罗凯，盲试，11点40分，半粒，空腹，12点服下一粒泰勒宁，下午5点之前两次呕吐，黄绿色的水状，伴有腹胀，喝下铝碳酸镁冲剂一副，晚上六点症状好转，饥饿感明显，煮红枣小米粥，炒小南瓜，吃得挺好，晚上七点四十吃下一粒泰勒宁，九点三十分，喝一副铝碳酸镁冲剂，复方消化酶胶囊一粒。

2018年3月31日
第二次服用特罗凯，半粒。今天状态比较好了，下午的时候空腹又服用了第二个半粒。晚上些许小腹坠痛。

2018年4月2日
昨天状态很好，这两天母亲开始有力气自己去卫生间，但是气紧越来越厉害。下午服用第三次半粒特罗凯。凌晨开始小腹坠痛，一直痛到第二天上午。

2018年4月8日
母亲这两天状态不错，除了呼吸困难，没有什么其他并发症，今天中午忽然想吃炒河粉了，我搞快去买了一份回来，她吃了一碗多，吃得好香。

2018年4月9日
母亲说再也不吃那个靶向药了，我怎么做工作都不行。只好作罢。早上便秘，其实是没有力气大便，我赶快出去买了开塞露今天上午肚子和胸的疼痛感变强，喝了大约10mg吗啡口服液，频繁呕吐直到晚上才停下。这几天呼吸困难越来越重，氧气已经开到了最大，有五六升了，还买了沙丁胺醇喷剂来缓解。由于今天吗啡的副作用，早上吃的包子全部吐出来了，一天没有再进食。下午喝了一杯碳酸镁和一粒奥美拉唑。

2018年4月10日
今天状态稳定多了，早上吃了一个芽菜包子和一杯牛奶，开始睡觉。可半晌的时候又吐了一次，早上的包子吐了出来，中午吃不下去饭。下午心情不错，吃了点水果，陪她聊了聊天。晚上又是老样子，给她熬了小米粥，炒小南瓜，喝了一碗。8点半吃了一粒泰勒宁，一粒阿普唑仑，一粒奥美拉唑，继续睡觉了。

2018年4月11日
今天总体算稳定，现在这个阶段好像不能太动了，每次起身在床边坐便器上小便就要吐一次。今天吐了三次。早上不太想吃东西，中午我买了炒米粉，吃了不少，两个小时后喝了一杯碳酸镁冲剂和一粒奥美拉唑，一粒吗丁啉。晚上给她炖的排骨玉米胡萝卜汤，没想到合了她的口味，很喜欢。刚刚给她擦了身子换了件秋衣，洗了洗脚，脚上搓下来好厚一层垢。
泰勒宁的服用时间已经调整成0点，6点，12点，18点，这种6X4对家属来讲是最合适的，要不然休息不好。

2018年4月18日
从15日到17日，这三天都比较痛苦，14日喝了十几毫升乳果糖，夜里胸痛，怀疑止痛药效果达不到了，就喝了五六毫升吗啡口服液，第二天胃部开始不适，频繁呕吐，第三天依旧，吃不下任何东西，只喝一些牛奶。母亲的精神也被击垮，又开始祈求让她解脱，想着各种寻死的法子。我努力去安慰她，有时候也训斥她，让她坚强点，每次我都会想办法把她的痛苦解决掉的。喝了几次碳酸镁口服液，有些许效果，除了止痛药停掉其他任何杂七杂八的药。第三天下午母亲在护理床上大便了很多，然后继续吐。我进一步认为应该是乳果糖造成的。昨天稳定一些了，为了助眠和更好的镇痛效果，我又去华西的宁养院开了一些阿普唑仑，这个药每次最多只能开14片，效果确实不错，打算去其他医院再开点。今天状态好多了，我的心可算是放下了，中午我去旁边的镇上买了些水果，楼下买了一碗炒河粉，母亲吃了一小碗。今天新公司的offer也发来了，告诉了母亲，她特别开心，我的工资翻了两倍多，下个月要聘请一名家庭护工。

2018年4月19日
一大早突然呼吸异常困难，大喘气，脸憋红，止痛药时间超了1个小时，不知道跟这个有没有关系，迅速服下，后面稳定了一些，不过今天下午又开始出现，呼吸异常困难的频率越来越多，而且吃泰勒宁的间隔时间也在缩短，现在已经是4个多小时了，对阿普唑仑也有点依赖。我准备明天给她换奥施康定缓释片，开始试计量，毕竟这个管的时间长一些。应对呼吸困难的话我现在唯一能想到的办法就是购买呼吸机。

2018年4月23日
前天半夜里呼吸困难，刚到的呼吸机我打开搞了半天，用起来了，可是母亲说不舒服，于是吃了两粒之前她在一个太婆手上买的虫草蝮蛇胶囊，她一直很信奉这个产自新加坡的风湿寒痹止痛药，到现在我也搞不清吃过之后她就舒服了的原因究竟跟这个药本身有没有关系。第二天半天我又鼓捣呼吸机，给母亲用了几个小时，可总觉得效果一般，而且戴起有点不舒服。估计它在家里的作用就只能用作急救了，所以我想过两天还是退掉。母亲这两天全身无力，也没什么精神，说话的力气都快没有了，很多时候我要靠她很近才能听清楚，腿都抬不动，她跟我说左眼视线里出现了五颜六色的色块，这种状况维持了一整天。这两天还有点拉肚子，白天拉一次，凌晨三四点的时候也会拉一次，稀的。这两天泰勒宁和那个新加坡的虫草蝮蛇交替在吃，母亲身体上的痛感不怎么明显，还是因为她整个人在衰弱，从而感知不到了？
今天晚点的时候我开始包韭菜鸡蛋馅儿的饺子，这是我从小到大最喜欢吃的妈妈味道，今天她说了一嘴想吃。我包起来很慢，调馅儿，和面，擀皮，包，煮，整整两个多小时，妈妈晚上吃了七八个，我包的饺子个儿比较大，她吃得已经算不少了。
护理床上的便孔问题：妈妈还有力气的时候，我和妈妈一起将铺在上面的褥子和床单剪了个洞，然后用针线将边绷起来，这几天坐在那个孔上方便的时候妈妈总感觉会被两边的钢结构搁到，我剪开一条棉裤子，一根裤腿折叠成一个长方形的小垫子，分别垫到两边的床垫下面，钢结构上面，这样母亲觉得好一些了。因为力气越来越小，方便的时候也会越来越麻烦，每个阶段要改变不同的方法，现在我是把她上半身抱起来，背后面放一个卷起来的厚被子，然后将护理床后背摇起来一些角度，让母亲身体靠着棉被的力度和角度舒服合适。屁股和便孔的位置要调整到位，这个最好是在她还躺着的时候就调整好，坐起来的时候能正好冲着，如果实在没有冲好，那就要揽着腿和后背一起调整位置，病人很重的话还是很费力的。护理床的便孔下面随时放一个大点的盆子或尿垫，以防溅到地板上不好打理。

2018年4月27日
前天折腾了几乎一整个晚上，母亲迷迷糊糊地老说要大便，扶起来后却又只有小便，我以为是她的神经出现感知错乱，没想折腾到了早晨终于拉出来了。后面又出现过几次这种情况，我睡觉基本上没有连续超过2个小时的，太累了，有一天头痛得厉害，还有点晕，我怕自己身体撑不住，但无论如何又不能倒下。照顾妈妈比我想象中还要困难。一天四到五粒泰勒宁，暂时能控制住疼痛，但现在最要紧的而且让人无措的是气紧越来越厉害，只要是稍微折腾一下她的位置，她就要喘不上气来，而且要吐。坐起来的情况要比躺下好些，但是坐着累，也睡不好，还是要躺。躺着她喜欢右侧卧，平躺也很难喘气。很多白痰，但是往外卡得很困难，专门买了吸痰器，但只能吸嘴里的痰，没卡出来的痰你还是没有办法。

2018年5月4日
熬了点大骨海带萝卜汤，妈妈喝了三顿，我很开心。这几天泰勒宁用药调整为4小时一次了。我估计这个量能坚持到她生命结束了。晚上她又想大便了，我给她挤了开塞露，家里只有这一瓶了，但感觉这一次一瓶没够，挤进去没多久，她想拉，结果把开塞露的液体拉了出来，屎只出来一点点，坐在便孔上很久才窝出一丢。但是好像屎就在上面了，又没力气，如果再挤一个开塞露肯定就出来了，半夜十二点钟不知道去哪里可以买，我决定试一试香油，于是将那个空的开塞露壳子里吸满香油，给妈妈往肛门里挤。屎和香油一起窝出来一些，但量还是很少。我们只好作罢，打算天亮就去买开塞露。不过妈妈还是反反复复起来了几次，每次都只窝出来一点。天一亮我赶紧去买了10个开塞露回来，给妈妈挤进去一整瓶，没过两分钟，终于拉了出来。我长长松了一口气，然后把下面擦洗了一下，吃了止痛药，终于能好好睡一会儿了。
现在呼吸更加困难，由于头脑还清晰，所以躺着每隔不到一个小时就会喊我把她弄起来坐一会儿，累了又躺下。

2018年5月10日
前天，家里请的阿姨来了，不过这个阿姨最擅长的是做家务，根本就没照顾过这种病人。大部分时间我妈还是由我来照顾，她也就是帮把手，不过我出门办点事的话至少能帮我照看着，然后她还给我做做饭，收拾一下家里。今天她也觉得不能帮上什么忙，准备走了，我觉得她人挺好的，所以就说让她再待几天看看。
昨天开始妈妈说话声音很小了，而且很多想法都无法完整表达，我要贴近耳朵，猜她的意思。今天凌晨四点钟的那次止痛药吃过以后，就没有再喊过我了，以前基本上每隔不到一个小时就要喊我。而且今天水和药也不想喝了，躺在那里长时间昏睡，叫她她还会有反应，但睁一下眼睛就又闭上了。我看她出气太困难的时候或者快要喝药了的时候还是会把她弄起来坐一会儿，现在胳膊和腿还有脑袋已经完全软的了，没有一点力气，坐着的时候我要把她的三个侧面全部堆上垫子或被子跟堡垒一样把她围起来，这样才能稳住。然后她脑袋深埋在膝盖上。她现在一个是不能动，一个是也不怎么能说话了，所以坐久了屁股肯定会痛，屁股下面稍微有一点沟沟坎坎，坐久了就会硌出血，掉皮。即便是现在我每次往她屁股下面放一块海绵垫子还是无法避免，只有不能坐太久了。躺着的时候同样会有这个问题，因为她现在还是只喜欢侧躺，所以胯骨肘是最容易掉皮的地方，在她躺下的时候要往这个地方多垫点海绵。
我妈现在已经不怎么喊人了，长时间昏睡，我隔一段时间就用棉球沾了水去湿润一下她的嘴唇。这样她应该会好受一点。
今天还请下面理发店的人上来给妈妈剪了头发。剪了以后看起利索多了。
大姨今天让我给她打电话，她给我交代了很多老人在去世的时候该做哪些事情。我拿本子记了下来。
表弟晚上也给我打了电话，她媳妇这个月就要生了。我觉得在一个家族里，有老人去世就多半会伴随着新生命的诞生，或许这就是某种轮回吧。

2018年5月11日 农历三月二十六
下午六点十五分，母亲离开这个世界，这天的日记请原谅我一直没有勇气写下来。